Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA, com fisioterapeuta Thiago Tavares

Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA

Junho é o mês de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica. O mundo precisa saber o que é essa doença e entender que qualquer pessoa pode desenvolver esse problema progressivo e fatal. Entenda do que se trata a Esclerose Lateral Amiotrófica – Ela, com o fisioterapeuta Thiago Tavares:

Encontro com pacientes de Ela em Curitiba

Neste clique, o fisioterapeuta Thiago Tavares está entre alguns portadores de ELA e seus familiares, durante um encontro que aconteceu recentemente, em Curitiba. Foto: reprodução.

Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA é uma doença incapacitante e que destrói a capacidade muscular dos seus portadores. O fisioterapeuta Thiago Tavares tem extensa experiência no tratamento dessa doença. São inúmeros pacientes que lutam pela qualidade de vida, na convivência com a ELA. A Fisioterapia, assim como todas as outras especialidades envolvidas no processo desse tipo de tratamento, tem fundamental importância na sobrevida do paciente. Thiago se tornou um importante fisioterapeuta no tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica. Sua dedicação e eficiência na abordagem da doença e, principalmente, no acompanhamento de seus pacientes são a sua melhor referência. Thiago Tavares traz ao Boa Vida Online, informações importantes e nos deixam conscientes sobre as particularidades dessa doença:

Falando sobre ELA

“A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença progressiva, irreversível e marcada pelo acometimento dos neurônios motores (responsáveis pelos movimentos). O problema leva à perda da musculatura dos membros superiores e inferiores. Inicialmente, a doença se apresenta em cãibras, fraqueza muscular generalizada e um tipo de tremor muscular especifico, chamado de fasciculação. Com a evolução da doença, serão afetadas as funções vocais e, principalmente, as respiratórias, sendo necessária, a ajuda de suporte ventilatório, não invasivo ou invasivo (traqueostomia).

O portador da ELA, em uma fase mais intermediária ou avançada da doença, perde a autonomia de suas principais funções. Ele se torna incapaz de falar, de comer pela boca (há necessidade da instalação de sonda de alimentação). Um portador de ELA perde até, sua autonomia na respiração. Até nisso, ele se torna dependente, muitos têm a necessidade de uma traqueostomia.

Apesar de tantos acometimentos, as funções cardíacas, digestivas, mictórias, e de defecação, assim como, os sentidos, a percepção à dor e a capacidade mental (cognitiva) permanecem intactos. É uma doença de difícil diagnóstico, geralmente, feito por exclusão. Alguns pacientes demoram até um ano e meio, para entender o que se passa. Estima-se hoje, que existam cerca de 15 mil portadores de ELA no Brasil”.

“A ELA é um ônibus sem freio, que desce uma ladeira acentuada e, cujo asfalto está encharcado com óleo. Tudo aquilo que a fisioterapia conseguir frear, já será um ganho”.

Thiago Tavares e seu paciente, Rogério Machado. Pode-se perder a saúde, mas o humor, jamais!

As selfies divertidas já fazem parte das sessões de fisioterapia de Thiago, que neste clique, está ao lado de Rogério Machado, portador de ELA.

Fisioterapia na ELA

“A fisioterapia é extremamente importante na ELA. Os exercícios atuam na manutenção da qualidade de vida do paciente e evitam a instalação “precoce” de quadros extremamente indesejados. Um paciente de ELA teme pela perda da voz, da força (atrofia), dos movimentos e, principalmente, as terríveis pneumonias. A condição de uma peneumonia em um paciente de ELA é um dos fatores de maior mortalidade entre os pacientes, assim como, outras infecções oportunistas. O fisioterapeuta não pode proporcionar a “cura”, mas pode e deve ajudar na manutenção da qualidade de vida e, consequentemente, na vontade de viver do paciente.”

Particularidades da fisioterapia na ELA

“Assim como a ELA, é uma doença bem diferente das outras, a conduta da fisioterapia, também deve ser diferenciada. A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença irreversível e de curso linear. Sendo assim, suas perdas também são irreversíveis. Por isso, nossa conduta deve ser a melhor possível. Livre de erros. Aquilo que o paciente perde, ele não irá recuperar.

O fisioterapeuta deve evitar exercícios de sobrecarga e que tragam qualquer fadiga, pois a mesma, gera danos ao paciente. É uma doença tão cruel que, gera perdas com o repouso moderado ou total e também com a carga moderada ou com a hiperatividade do paciente. Por isso, o fisioterapeuta é obrigado a identificar os limites do seu paciente e a trabalhar abaixo dos mesmos. Dizemos que, o paciente com ELA, é uma “turbina de avião”,e assim como tal, não tolera erros”.

Erros da fisioterapia na ELA

“Os principais erros da fisioterapia aplicada ao paciente com ELA, infelizmente concentram-se na fadiga. Pode ser uma fadiga de ordem respiratória, muscular e/ou na sobrecarga articular. Um paciente qualquer que apresenta fraqueza global muscular ou respiratória, irá trabalhar com uma sobrecarga “x” para ser recondicionado e ganhar aquilo que perdeu. Na ELA, qualquer sobrecarga, seja ela respiratória ou muscular, irá representar sérias perdas irreversíveis.  Cada paciente possui uma forma diferente de evolução e um “time” de evolução da doença. Algo sempre individual e heterogêneo. Cabe a cada fisioterapeuta, perder essas diferentes formas de evolução, respeitar as mesmas e, principalmente, os limites do paciente.”

Encontro com pacientes de ELA em Curitiba

Mais um clique do encontro junto aos portadores de ELA, em Curitiba. No clique, Thiago está entre Valdemar e Maria Lúcia. Foto: reprodução.

Conduta correta / Independência Funcional

“É relativo dizer que, a conduta fisioterápica mais adequada, possa prolongar a independência funcional e a vida do paciente com ELA. Devemos considerar a velocidade de evolução da doença, em cada um dos pacientes.

No entanto, uma conduta inadequada e, que não possua um mínimo de conhecimento prévio da doença, PODE SIM contribuir para uma perda mais rápida das funções básicas e da qualidade de vida do paciente. O papel do fisioterapeuta no paciente com ELA, quando bem desempenhado, o mantém motivado na luta pela vida. Devemos sempre considerar cada caso, mas as “mãos” do profissional influenciam sim, na sobrevida do paciente.”

Consequências do paciente sem fisioterapia

“Como já foi dito: O paciente com ELA que faz muitas atividades físicas ou motoras está sujeito à um quadro arriscado. A fadiga  pode gerar sérios prejuízos. No entanto, se esse paciente permanecer inerte e não realizar nenhuma atividade física e, principalmente, uma conduta respiratória correta, sua evolução será mais rápida, assim como suas perdas. O corpo humano não foi feito para ficar inerte, assim como, o portador de ELA. No entanto, ele precisa ter suas particularidades conhecidas, respeitadas e bem tratadas!”

Ganhos Funcionais na ELA

“É extremamente difícil usar o termo “ganho” na ELA, devido a mesma, se tratar de uma doença grave, progressiva e fatal. Nós da fisioterapia, enxergamos como ganho, o simples fato da “manutenção” da doença. A ELA é um ônibus sem freio, que desce uma ladeira acentuada e, cujo asfalto está encharcado com óleo. Tudo aquilo que a fisioterapia conseguir frear, já será um ganho. Em alguns casos, com muita disciplina e principalmente com uma boa equipe multidisciplinar, pode ser possível haver ganhos. A fisioterapia não trabalha sozinha contra a ELA. Devemos exaltar a fonoaudiologia, a nutrição, a psicologia, a terapia ocupacional, a medicina e, principalmente, a família do paciente, que será a extensão de todas essas terapias.”

“O paciente com Esclerose Lateral Amiotrófica, possui perdas sérias. Perda da voz, da capacidade de respirar e da capacidade de se mexer e/ou de se locomover. Seu corpo é e está falho. Mas, sua MENTE está VIVA. Muitas vezes, mais viva do que nunca e, PRODUTIVA! Embora o paciente esteja doente, ele não está morto. Ele não é um coitado e deve ter suas vontades respeitadas. O paciente com ELA, AMA e, dever ser AMADO. Seu CORAÇÃO BATE, sua MENTE VOA e, ele POSSUI SONHOS. Qquem somos nós para fazer parar um coração e aniquilar sonhos?”

Esclerose Lateral Amiotrófica, com o fisioterapeuta Thiago Tavares

O fisioterapeuta Thiago Tavares se envolve com tanta intensidade no tratamento de seus pacientes que,durante a entrevista, tivemos que parar algumas vezes, por ele estar tomado de emoção!