Dia Internacional da Síndrome de Down, com a família Motta Fernandes

família Motta Fernandes

A família Motta Fernandes é composta de Pai (Genserico Fernandes), Mãe (Ana Motta Fernandes) e três filhos lindos (Pedro, Matheus e Maria Thereza). Dois deles têm Down. E, daí?

Hoje é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data lembra o quanto é importante sabermos mais sobre a síndrome, para nos distanciarmos do preconceito e promover a inclusão social de todos. Conheça uma linda história materna, que não só comove, como prova que amor, estímulo e fé são ingredientes infalíveis no desenvolvimento do Down.

Ana Maria Motta Fernandes, tem uma história que vale a pena contar: Dos seus três filhos, dois deles, têm Down, uma situação improvável que acontece com cerca de 1% das gestações. E o que é mais surpreendente é que Ana sempre soube que seria mãe de crianças com Down. Porém, isso nunca foi um peso em sua vida. Muito pelo contrário: Maria Thereza e Pedro não representam um fardo, eles são felizes e levam uma vida comum. Maria Thereza, com seus 21 anos, se torna em breve, uma mulher casada e Pedro, hoje é um Atleta Paralímpico e se prepara para ser fotógrafo. Isso prova, de fato, que é perfeitamente Comum ser Diferente. Vamos à entrevista:

‘Meus filhos são Down, apenas isso’…

síndrome de down

Maria Thereza e Pedro foram criados com tanto amor, que eles cresceram com autonomia e exercem a cidadania com total plenitude

Aurélia Guilherme – Que história é essa de pressentir sua maternidade, ligada à Síndrome de Down?

Ana Maria Motta Fernandes  – Coração de mãe não se engana. Já, na minha primeira gravidez,  sabia que seria mãe de uma criança com Síndrome de Down. Era um pressentimento muito forte, quase uma certeza. Peguei meu primeiro filho nos braços e ouvi o médico dizer que estava tudo certo, que Matheus, meu querido primogênito, era menino lindo!
Mesmo assim, mantinha esse pressentimento, que se tornou ainda mais forte na segunda gravidez. A intuição de uma mãe desafia a lógica e em uma noite de Setembro de 1995, veio a confirmação.

Me lembro de um silêncio na sala de parto, quando Maria Thereza nasceu. Ela não chorou e a equipe médica ficou tensa e calada. Apenas no apartamento do hospital me contaram que seria mãe de uma criança especial e esse especial, soou de uma forma muito agradável, pois todos nós somos especiais.
Mas eu já sabia que minha filha tinha Síndrome de Down, não precisava ninguém me contar, eu sempre soube que isso aconteceria. Já esperava sua chegada e já havia me preparado para o início de uma vida de conquistas e alegrias.

Parti para os estudos, mergulhei em livros e nas explicações médicas dessa síndrome, que não se trata de uma doença. Essa é uma ocorrência genética natural que, por motivos ainda desconhecidos, durante a gestação, as células do embrião são formadas com 47 cromossomos no lugar dos 46 que se formam naturalmente. O cromossomo excedente está localizado no par de número 21 e, por isso, escolheram o dia 21, como a data para lembrar e refletir sobre o Down.

Bebê de corpinho mais mole, com tônus muscular reduzido (hipotonia), me vi com a missão de cuidar de alguém que teria um desenvolvimento físico mais lento, com possibilidades de problemas na coluna, na tireoide, no aparelho digestivo, com deficit de intelecto e de cognição e com dificuldade de comunicação. Mas, eu amei aqueles olhinhos puxados,  desde o primeiro momento.

Maria Thereza Motta Fernandes

Olhando para essa garota toda fashion, dá para sentir que ser Down é muito mais um problema de quem tem preconceito, do que de quem vivencia essa condição

Aurélia Guilherme – Há uma possibilidade mínima de ser mãe de duas crianças com a Síndrome de Down. No entanto, o improvável aconteceu com você. Seu terceiro filho também nasceu com Down e não houve desespero? Como assim?

Ana Maria Motta – Sim, Pedro também nasceu com Síndrome de Down. Quando pensei que estava aprendendo a lidar com uma criança com Down me vi com duas. Não houve desespero, a duplicidade de filhos com Down gerou ainda mais força e determinação. Mais do que nunca, me senti convicta de que minha missão na vida era, de fato, lidar com a síndrome e fazer dessas crianças pessoas mais felizes. Junto ao meu marido ,arregaçamos as mangas e nunca desistimos de fazer das nossas crianças, pessoas com desenvolvimento máximo das potencialidades físicas, motoras, emocionais e intelectuais e, para isso, nos dedicamos à família que formamos, com máxima alegria. Porém, há um detalhe que faz toda a diferença: a aceitação. De nada adianta amar um filho, sem aceitá-lo como ele é. Lembrando sempre: “Amar não é o mesmo que Aceitar “.

Pedro Ratter

Pedro não é diferente de nenhum outro garoto. Seu olhar esperto lhe confere talentos no esporte e na música. Esse garoto é uma graça!

Aurélia Guilherme – Imagino que o amor fale mais alto, mas não deve ser nada fácil…

Igor Luiz Panconti

Chegou o grande dia. Este é Igor Luiz Panconti, noivo de Maria Thereza. Romântico, ele chegou com um lindo buquê de flores para sua amada

Ana Maria Motta – Sim, desde o nascimento de Maria Thereza, me vi envolvida com questões ligadas ao Down. Conheci tantos pais de crianças com a síndrome e, em boa parte deles, percebi a força do amor, mas também, podia enxergar a não aceitação plena dessa condição. Quando os pais poupam seus filhos de ter uma vida comum, como namorar, ir ao cinema, passear, fazer amigos, eles já estão segregando as crianças, por acharem serem eles incapazes de se auto defenderem das  situações que a vida traz; são pais que não deixam que filhos Down desfrutem da plenitude da vida. Meu marido e eu somos a prova disso. Maria Thereza estuda, está noiva, vai a festas e adora música. Pedro é atleta, ama fotografia, toca piano, estuda e convive com vários amigos.

Aurélia Guilherme – Thereza caminhando para o altar, Pedro, atleta paralímpico e futuro fotógrafo de talento, imagino uma vida focada no esfor ço de todo esse estímulo. Olhando para trás, vocês se veem como vitoriosos nessa missão?

síndrome de down

Logo depois, em meio à grande comemoração, eles se tornaram noivos e em breve, serão marido e mulher

Ana Maria Motta – Sentimos orgulho de nossos filhos , pois eles nos dão vida. A vitória é deles a gente só participa, pois eles nos ensinam a amar a vida – dançar a vida com mais alegria!

Aurélia Guilherme – Sua história com Down não se resume aos seus filhos. Nos fale de sua trajetória na luta pelos direitos de autonomia das pessoas com Down?

Ana Maria Motta – Sim, resolvi que deveria passar esse exemplo a outros pais e abracei a luta contra a barreira do preconceito, assim que Maria Thereza nasceu. Não poderia fechar os olhos às outras crianças com Down e de Março de 2008 a 2016 estive como presidente da Associação Down de Goiás (Asdown). Foram quatro mandatos, com máximo empenho em defender os direitos Down, para que eles pudessem ter as mesmas possibilidades que meus filhos. Na Asdown, encontrei tudo o que procurava, desde a época em que era apenas mãe de filhos Down. Essa é uma associação que desempenha um papel de grande importância no acolhimento dos Down crianças, adolescentes e adultos, com total apoio aos pais e responsáveis. A Asdown realmente luta pelos direitos deles!  E precisamos lembrar sempre que é uma questão social e de responsabilidade de todos nós !

síndrome de down

Os três irmãos, Thereza, Pedro e Matheus. alguém vê qualquer traço de tristeza nesses garotos?

Aurélia Guilherme – Como você vivencia o preconceito da sociedade?

Ana Maria Motta – O preconceito não é apenas da sociedade. Já presenciei pais com atitudes que me encheram de tristeza. Alguns sequer conseguem olhar para os filhos. O preconceito ainda é gritante, como se tivesse enraizado nas pessoas. Há pais que amam, mas não aceitam. Esse é o grande desafio.

Aurélia Guilherme – Amor sem aceitação?

Ana Maria Motta – Sim, vamos deixar que nossos filhos Down façam parte do mundo, como toda pessoa comum. Alguns pais trancafiam os filhos Down dentro de casa, escondendo do mundo essas crianças. Isso “ainda acontece”. Porém, é inaceitável. Quando há convivência com a sociedade, eles acabam sendo incluídos e tendo uma vida comum. Essa é a inserção social que precisa ser realizada, seja durante a infância, a adolescência ou a vida adulta. Por mais que os olhinhos puxados chamem a atenção dos outros em um primeiro momento, logo depois, quando eles são motivados a ter uma vida comum a qualquer cidadão, as pessoas esquecem a condição de Down e a rotina com vizinhos, no clube, na escola, em qualquer lugar, passa a ser bem tranquila. O susto e a melancolia com a chegada de um bebê Down, são compreendidos no início, mas, apenas no início. Não consigo aceitar que tais sentimentos permaneçam por mais tempo. Afinal, como desconhecer as possibilidades infinitas de um bom futuro para um Down. Alguns pais reprimem seus filhos adolescentes Down e os submetem a uma vida empobrecida de convivência familiar e social. Pais de crianças e  de adolescentes Down devem participar das associações e instituições que promovam a estimulação adequada para eles. Porém, defendo a escola regular justamente para mante-los dentro da inclusão social.

Aurélia Guilherme – Ter filhos Down é abdicar da própria vida e se dedicar apenas à maternidade?

Ana Maria Motta – Há muita dedicação, pois dar uma vida digna a um filho Down exige um pouco mais. Mas, filhos não Down exigem muito também, principalmente em um mundo voraz e com predadores de toda ordem. Filhos exigem sempre!

Porém, não carregamos um fardo. Meus filhos são leves de felizes e, depois que a poeira baixa e mergulhamos nesse Universo, percebemos que  podemos ter, sim, uma vida feliz. Meus filhos me ensinam a viver sem pressa e a valorizar cada vitória do presente, por menor que ela seja. Eles me fortalecem e me enchem de coragem e de fé, que é o que se precisa ter, quando passamos por esse mundo, com ou sem filhos com deficiência! Meus filhos são Down, apenas isso!

família com filhos com Síndrome de Down

Ana Maria Motta Fernandes, essa guerreira merece todos os nossos aplausos. Uma mulher de fibra e que veio ao mundo com o objetivo de deixa-lo melhor. Aceitar o outro, sem limites ou fronteiras, é a melhor definição do verdadeiro amor

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